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人工耳蜗选择信人不如信自己
我家小辉4岁半了,先天性耳聋,11个月左耳植入了人工耳蜗。按说,这么小植入的孩子,语言发育应该与正常孩子差距不大,我也一直期待孩子能像正常孩子那样听、说。
为此,术后我一直在努力帮孩子康复,开始是自己在家从早到晚跟他说话,小辉长到2岁就送到康复中心进行专业康复。孩子听得还凑合,但是言语清晰度、语言表达能力、理解能力、反应速度等其他方面,总觉得比同康复的其他孩子差。
我给他换了三家康复中心,都不理想。我琢磨着,是不是选错了耳蜗把孩子耽误了……随即,我开始认真研究、对比几家耳蜗的参数,上网查各种资料,还特意观察康复中心里植入了不同品牌的孩子听说及康复情况,并和很多家长交流、取经,询问孩子日常的情况。
其间,我还接触到了3个左右耳植入不同品牌耳蜗的孩子。效果都是后植入的那侧比先植入的强。其中有一个时隔8年又在对侧植入另一品牌耳蜗的孩子,听和说的效果却明显比先植入的那侧好,真让人吃惊。
慢慢地,我发现,我真是个不负责任的妈,发现孩子耳聋后心急火燎、两眼一抹黑,一门心思听医生的,对耳蜗没有任何概念和认知,更别说深入研究了,只想着赶紧做手术,让孩子早点听见,可心急真是吃不了热豆腐……
经过半年的学习研究、对比分析,我做了个重大决定:让孩子对侧植入另一品牌的人工耳蜗。我不想取出之前的植入体而对孩子造成二次伤害,也不想孩子一直这样下去,更不想再“遵循”所谓的“金标准”被医生左右,希望给自己和孩子再来一次的机会。
作为家长,给孩子对侧植入另一品牌的耳蜗,实属无奈之举。我用自己的亲身经历想说的,既不是为了鼓励各位家长给孩子换品牌做对侧,也不是要拿孩子做“试验田”,而是在警示各位家长:医生推介你做哪家并非“金标准”,拍板、决策的人是你,别再做让自己后悔又误了孩子的事!
☆为什么医生被无条件信任
和所有商品一样,人工耳蜗有它自己的受众、品牌和价格;和所有商品不同,人工耳蜗因其高深的技术和人体植入式的治疗方式,变得专业而神秘。
如果我们想买台电脑、电视、空调,通常第一反应是上网查查哪个牌子好,第二反应是到卖场里转转,看看、比比、体验体验。怎么到耳蜗这儿就卡壳儿了呢?因为它是医疗器械,是要植入体内的医疗器械,和我们的身体甚至生命息息相关,尤其当这事儿发生在孩子身上。
所以,这个时候,我们就会下意识地选择依赖和信任。对象就是医生。看病找医生,天经地义。医生给孩子做的检查,医生判断孩子听力损失程度,医生诊断需要植入人工耳蜗,于是,“医生让我做哪家我就做哪家” 也就变得顺理成章了。
就如同,我们不会质疑医生为什么开这种药而不是那种药一样,上千年的历史成就了一种思维模式:遵医嘱。
☆耳蜗以效果论英雄 信任源自专业。
让我们信任的,一定是医生的专业水平,而不是这个你认识他、他不认识你的人。那么好,医生的专业是什么呢?治疗。
在这里,我丝毫不怀疑我们现有的耳鼻喉科医生的专业水平及职业操守。多年临床经验,让他们具备了丰富的诊断、治疗及手术经验。因而,在对于听力的检查、听损病因的诊断、听力损失情况的评估、治疗方案以及是否符合人工耳蜗适应症等问题方面的阐释、判断,无一不彰显着他们的专业水准。看病听医生的,指的也是这个。然而,术业有专攻,隔行如隔山。医生,尤其是耳鼻喉科的专科医生,堪称医学、听力学领域的专家,但绝非生物学、微电子学、机械学、计算机技术、语音学、电生理学乃至材料学的专家,而人工耳蜗,恰巧就是个跨多学科的高技术产物。
诚然,大量的手术积累,让医生对于耳蜗的物理形态以及植入手法、手感上足够了解,这是为了确保手术更精准、更安全而必须掌握的。但再大牌的专家,也不能像讨论病情、诊断听损类型、判断病理位置那样,娴熟地给你掰开揉碎地介绍每家人工耳蜗的技术、特点、参数和性能。有些医生甚至在术中还需要厂家的技术、临床支持来配合;而人工耳蜗厂家为了让手术更顺利,也会隔三差五地组织医生们集体培训、学习产品知识。
人工耳蜗,从研发之日起,就是以效果而非形态论英雄。而效果,恰恰是医生的字典里最欠缺的。对他们而言,手术很成功,即是最好的“效果”。一位做了上千例手术的专家,除了收获满屋子锦旗、感谢信和业内“大腕儿”的名号,出了手术室,有几个病人会定期或不定期地向他汇报术后效果和康复情况?恐怕回去看他的都寥寥吧;作为耳蜗使用者,除非二次手术,谁会大老远地跑回去跟医生说“您当初给我推荐的这家耳蜗真不错,您看我家娃都能说贯口了”?至少我从未因为小辉术后效果不好,会想到去找医生反应情况。
有句广告词叫“大家好才是真的好”,特对。既然医生对自己操刀的患者术后恢复效果、康复情况都不了解,大家好不好他压根儿不知道,我们凭什么认为他说“这家耳蜗好,做这家吧”是必须照办的金玉良言呢?这不科学啊!
☆选择权从来都在自己手里
既然医生只熟识耳蜗的形态和植入手法,对其性能、品质、技术乃至效果都不甚了解,那么由医生口中说出来的“你就做这家吧”,必然存在弊端、不足及不合理性。不合理的事儿咱能信吗? 人工耳蜗是一个日新月异、高技术含量的医疗器械,进入中国市场20多年,说长不长、说短不短,但从它出现伊始,选择权始终就在用户手里,不是医生、厂家、经销商能决定的。为什么呢?
其一,品牌少。到现在,市场上有几家进口耳蜗、几家国产耳蜗,一只手就数得过来。就这么几个牌子,想了解甚至深入、透彻了解很容易,只要我们做家长的肯用心、下功夫。
其二。为孩子。孩子是亲生的,设备是终身的,这是父母逃避不了的责任,也是我们必须亲自操心的。如果自己不深入学习、慎重选择,而是偏听偏信或单方面信任医生,真后悔的时候,自责挽回不了。
其三。谁负责。我们说了,耳蜗效果决定一切。效果由什么决定?技术。从这个层面上说,各家品牌都有各自的技术,说起来都是“老王卖瓜”,难分高下;医生呢,只对诊断、治疗和手术负责,对技术不了解,对效果不担责。谁也没法以孩子效果不好为理由去和医生“撕”,因为人家只是建议、推介,因为效果好坏不在医疗范畴,咱赖不着人家?这么看来,就算“逼上梁山”,这功课也不能假手于人,必须自己来做。
事实也本该如此。我接触到的一位成人耳蜗佩戴者说,耳蜗这东西啊,不亲身经历的人不会明白听和说对一个听不到的人有多重要。它绝不仅仅能改善我们的生活、学习、工作,甚至能改变我们的一生。如果不是亲自精挑细选,就算医生说的,他也无权我下半辈子的命运!
听了他这话,让我想起上初中那会儿的经历,那时候,老师的话堪比圣旨。中考那会儿,老师为保证升学率就会找一些“拖后腿”的学生家长谈话,建议孩子早早上职高某出路吧,反正也考不上高中。很多家长真照办了,若干年后后悔得无以复加,埋怨老师有用吗,路是你自己选的,想回炉,晚了。
选耳蜗这事儿,一样。希望家长们不要重蹈我的覆辙,既浪费了时间,又耽误的孩子。在此,我建议各位家长:
耳蜗不神秘,只要多学习;医生不偏信,全部靠自己;未知别恐惧,就怕不努力;不懂就去查,钻研得胜利;技术需比对,会发现差距;效果多体验,实力是第一;体勤嘴别懒,走心多留意;戒急勿妄断,从众不可取;做好学家长,是娃好助力!
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