脑瘫患儿活动资料由刀豆文库小编整理，希望给你工作、学习、生活带来方便”。
长沙县志愿者协会
“情暖脑瘫儿童 爱心共圆梦想”
关爱脑瘫儿童公益服务
长沙县志愿者协会 二〇一六年四月十九日
长沙县志愿者协会简介
长沙县志愿者协会是县民政局注册登记的非营利性组织，以共青团长沙县委为业务主管单位，设有理事会、秘书处、宣传部、外联部、志愿者管理委员会等职能部门，现已开展各类公益活动100余场次，惠及青少年朋友8000多人次，湖南日报、湖南经视、湖南卫视、时尚频道、教育频道、湖南红网等省级主流媒体和网站作了重点推介。
协会秉承“奉献、友爱、互助、进步”的志愿精神，坚持“践行雷锋精神，传递核心价值观”的服务理念，以雷锋工作示范站为平台，以小“橙”大爱公益图书馆、志愿者结对服务基地为服务载体，扎实开展了文明劝导、社区艺术节、湖南脑瘫儿童关爱项目、随手捐衣项目、保护松雅湖湿地鸟类环保项目、慰问抗战老兵、小“橙”大爱义卖、“一路向北”爱心助学、东盟十国贸易会议志愿者服务等大型公益活动，用实际行动响应了习总书记的激励话语：“用我们的青春激情，打造最美“公益名片”。
协会打造了一支以品牌策划专家、项目经理、核心志愿者和志愿服务带头人为核心的精英团队，志愿者人数发展到5000余人，现已获得“随手公益优秀团队”、“长沙县十佳爱心团队” 等荣誉称号；在团市委举行的首届青年社会组织项目大赛中荣获第二名；被评为长沙市第六批雷锋号志愿者工作站；本协会QQ群520989搜索志愿者综合排名全国第一。会长吴腾飞和志愿者胡志勇被市文明办授予“长沙市优秀志愿者”，被团市委推选参与“长沙好青年”五四点赞活动，被点赞230万次获得全市第二名。
【协会公益形象大使】
1、“九·三”抗战阅兵湖南省唯一女兵刘依依；
2、“中国好人”、“全国见义勇为先进个人”、“全军践行当代革命军人核心价值观新闻人物”、“湖南省见义勇为先进个人”阳鹏；
3、被中共中央政治局常委、国务院总理李克强赞为“像爱护眼睛一样，爱护民族团结”的女孩、青奥会火炬手、亚青会火炬手古丽米热•米提吾拉。
“呵护花蕾，绽放梦想”脑瘫儿童关爱行动
脑瘫村简介
全国抽样调查结果显示，湖南现约有脑瘫儿童2万人。因为家庭的康复知识普及不到位、儿童的早期筛查工作难、大部分残疾儿童生活贫困、财政投入有限等原因，致使很大一部分脑瘫儿童不能及时得到康复治疗。
在长沙城北，这距长沙火车站10公里，万家丽北路，地处长沙市和长沙县的交界点。“城西”是病友们对它的统称，包括脑瘫患儿租住的小区和民宅，离湘雅博爱康复医院有2里地。每年湖南数百名脑瘫儿童和他们的父母租住于此，这里已然像个村落，它是希望和绝望聚集疯长的地方，病友称它“脑瘫村”。
在这片街道上，人们见惯了推轮椅、行色匆匆的大人，夹着脚模、流着口水、斜坐在轮椅上的孩子。孩子的父母在此购买生活必需品，然后回到蜗居，生火做饭，给孩子做康复、洗澡，再带着孩子回到医院，面对器械和疼痛。
实施脑瘫儿童抢救性康复救助是省委、省政府深入贯彻党的十八大精神，健全残疾人工作“两个体系”的重要举措。省残联、省卫生厅、省民政厅、省财政厅、省人力资源和社会保障厅、省残疾人福利基金会制定了《湖南省脑瘫儿童抢救性康复救助项目实施方案》（湘残联字〔2013〕47号），将脑瘫儿童抢救性康复救助工作作为各项工作的重中之重。
目前，来自各个地州市的600个脑瘫患儿家庭均租住在长沙县内的湘雅博爱康复医院附近，长沙县志愿者协会作为团县委下属的主要公益组织，发挥人脉资源广、社会影响大的独特优势，依托协会精英团队，以湘雅博爱康复医院为志愿服务基地，针对患儿家庭承受的体力、心理、经济方面的巨大压力，联合医院、企业开展了家庭生活、心理疏导与咨询及经济困难帮扶等志愿服务工作，推进协会与社区、医院的良性互动，为社会和谐稳定作出积极贡献。
2015年长沙县志愿者协会已经为脑瘫患儿家庭捐献现金和物资十万，因脑瘫儿童大部分不会嚼咽，我们每个星期带着果汁机给脑瘫儿童榨果汁，补充她们的营养。
协会通过构建健全的“协会—社区—医院”共建的志愿服务平台，让更多的志愿者和亲子家庭开展亲情体验、感恩教育和社会实践锻炼，将进一步激发其社会责任感和使命感，形成践行社会主义核心价值的力量源泉；通过多方联动和参与关爱行动，能为脑瘫儿童家庭其提供经济上、心理上和道义上的支持与帮助，推进协会与社区、医院的良性互动，为社会和谐稳定作出积极贡献。
带着梦想与感恩前行
——志愿者与脑瘫亲子家庭欢度元宵
元宵佳节，长沙县“亲亲宝贝”的店内掌声雷动，热闹非凡，汤经理和志愿者们都把最打眼的地方腾了出来，把最好吃的东西拿了出来，把最温馨的微笑挂在嘴边，因为这里有一批特殊的客人——来自全省各地的12组脑瘫患儿亲子家庭。
志愿者宋强老师与“九·三”阅兵式女兵、志愿者刘依依同台献艺
患儿亲子家庭在“亲亲宝贝”免费照亲子照
志愿者亲子家庭在“亲亲宝贝”照亲子照
来自长沙师范学院的志愿者杨顺年老师在耐心指导和点评孩子们画画
患儿亲子家庭在“晒”自己的画画作品
母女俩在细细品尝志愿者们同心协力制作的爱心汤圆
母女俩在细细品尝志愿者们同心协力制作的爱心汤圆
县文明办主任王宏伟祝福患儿们早日康复
慰问活动现场，志愿者们纷纷拿起手机抢拍感人场面
九三阅兵式女兵、志愿者刘依依和患儿亲子家庭浓情互动
志愿者们和获奖的患儿家庭合影留念
患儿家长们纷纷为协会赠送锦旗
脑瘫患儿的生活与成长牵动着所有人的心，小“橙”大爱·元宵喜乐会自然成了大家心仪的聚会活动。
这一天，县志愿者协会的志愿者们放下手头的活赶来服务； 这一天，县文明办主任王宏伟“抛下”家人赶来陪患儿； 这一天，长沙师范学院教师杨顺年如约赶来指导孩子们作画； 这一天，我省“九·三”国庆阅兵的唯一女兵刘依依浓情高歌； „„
店内的感人画面代替了往昔的洽谈场面，一幕幕感人的画面催人泪下，一个个陪伴的故事触动心扉，一首首感恩的节目精彩连连，这是一幅令人感动而温馨的画面！
头一次接待这么多特殊顾客，汤经理和她的同事们分外高兴，接地气才能聚福气成了她们全新的经营理念；头一次近距离地陪伴患儿亲子家庭过节，熊连华和她女儿等志愿者亲子家庭读懂了珍惜当下的生活理念；头一次陪伴两组亲子家庭包汤圆，女兵刘依依等志愿者人间温情的体验写在了日记本里；头一次分12批逐个教小孩子画画，长沙师范学院杨顺年老师把陶醉写在了脸上„„
这些让人温馨的画面，被亲亲宝贝的摄影师一一定格成了永恒，留在大家心里的是无比的欣慰与感动。
“我们是来自湘西大山旮旯里的，生活的艰辛与磨难，曾让我一次次灰心失望，但今天大家的爱心再次点燃了我们全家的希望！”
“虽然我的命运不好，但今天看到这么多有爱心的人陪我们过节，这是我和孩子一生中最难忘的记忆。”
„„
在主持人鲍文娟老师的引导和鼓励下，小袁、小杨等患儿的家长争相上台演绎感恩心声，大家用雷鸣般的掌声为生命喝彩，为可亲可敬的妈妈们“点赞”。
活动现场自主“结对”的爱心亲子家庭、志愿者和患儿家庭的“协同作战”能力咋样呢？画画、包汤圆等现场比赛活动成了最好的“试金石”。
探讨声、加油声，声声入耳，苦事、乐事，事事关心，眼前刘依依、王锦阳、朱婉嫣等志愿者们最关心的是帮患儿家庭把爱心奖品拿到手。火热的爱心竞技场面浓情上映，大家都沉浸在欢乐的气氛之中，直到主持人和现场评委老师共同揭晓激动人心的比赛名次，大布娃、书包牛奶等奖品一一“亮相”时，大家才“收心”了。
天下没有不散的宴席，大家在欢乐之余，都把最暖心的纪念留给了患儿家庭，一句句勉励的话语、一个个金灿灿的橙子、一件件全新的衣服、一份份温馨的慰问金、一张张感恩的照片成了永恒的纪念。
虽然他们康复之路还很漫长，但只要有梦就会有希望，有感恩就会有动力。冯琴琴、文珍香等志愿者们与患儿家长一一握手后，直到他们渐行渐远的身影消失在朦胧的视野中„„（文胜武）阿里巴巴员工与长沙县志愿者共赴感恩之旅
3月初，阿里巴巴国际事业部拟组织员工开展业务培训，组织策划者高燕认为，单纯的思想宣导难以让伙伴们入脑入心，何不组织一场以感恩为主题的爱心活动？
阿里巴巴员工、协会志愿者和患儿亲子家庭合影留念
在查阅相关资料时，一条新闻资讯像磁铁一样紧紧吸引着她的眼球：长沙县志愿者协会组织的小“橙”大爱义卖活动掀起了长沙全城义购热潮，湖南经视、湖南卫视、湖南时尚频道、新浪网湖南频道等十几家主流媒体和网站竞相报道。“吴会长，我们是阿里巴巴的员工，想和你们协会一起开展一场爱心活动。”3月7日，高燕开门见山跟吴会长聊起了公益话题。
目前，协会最大的心愿就是帮扶租住在长沙县的来自湖南各地的500个脑瘫儿童家庭，于是“春暖脑瘫儿童 爱心共圆梦想”的感恩之旅纳入了协会的重要活动日程。
“我们公司最终确定46名员工参加感恩之旅活动，请予安排。” “我们协会将安排策划人员、志愿者和慰问向导与你们对接。” „„ 一条条策划信息，就像一股股暖流，在指尖流溢。大家因为是同心协力关爱脑瘫儿童，尽管时间很紧，但双方都配合得很默契，所有策划方案和活动执行细案做得很精细，活动如期顺利开展。
3月10日上午9时30分，一辆爱心大巴从长沙市区驶向城西安置区加油站，来自全国各省、市、自治区的46名阿里巴巴国际事业部员工带着满满的爱心和感恩的心灵，逐一走访慰问脑瘫患儿家庭。
“小孩子今年5岁了，我们带他在长沙做了三年康复治疗，可现在还走不稳„„”小杨来自湖南吉首矮寨镇，他妈妈说起走过的风风雨雨时，不禁泪流满面。听说这次是志愿者们和阿里巴巴的员工一起来看望小孩，她更加坚定了康复的信心和决心，因为有爱就会有“家”。小杨全家六口居住在不足8平米的临时搭建的棚屋里，房间里阴暗潮湿，旧柜子也是好心人赠送的，还有三个大点的小孩在读小学，林资洋、杨晓林、周慧桃等员工了解到这一情况后，随即跟家长介绍开网店的知识和方法，探讨提高他家的谋生能力，并纷纷捐款慰问她们，祝愿小杨早日康复。
小刘6岁了，来自长沙宁乡县老粮仓镇，至今走不稳路。她妈妈腰肌劳损，患有肾结石，爸爸靠在工地临时做点事养家；大女儿在读小学五年级，还有两个年近七旬的老人急需照顾。眼见这对患难夫妻两头都要照顾，大家鼻子酸酸的，都在商量着帮她家度过难关，心理疏导、爱心慰问、谋生出路成了大家热议的话题。
大家分组慰问了9户脑瘫患儿，带着关爱与感恩的心灵踏上了回城之旅，《我们都是相亲相爱的一家人》，歌声在爱心大巴里久久回荡。
“员工不仅要有过硬的业务素质，更要有一颗感恩的心灵。”活动结束后，阿里巴巴国际事业部员工高燕深有感触地说，等忙完手头上的紧急工作，周六我们将为脑瘫患儿发起募捐，力所能及地为这些特困家庭解决一些实际问题。
春天是播种的季节，爱心“责任田”任重道远，协会和阿里巴巴的爱心员工将会探讨脑瘫儿童的后续帮扶计划。（文胜武）
脑瘫知识简介
小儿脑性瘫痪又称小儿大脑性瘫痪，俗称脑瘫，是指从出生后一个月内脑发育尚未成熟阶段，由于非进行性脑损伤所致的以姿势各运动功能障碍为主的综合征。是小儿时期常见的中枢神经障碍综合征，病变部位在脑，累及四肢，常伴有智力缺陷、癫痫、行为异常、精神障碍及视、听觉、语言障碍等症状。
一、病因
父母亲吸烟、酗酒、吸毒、母患精神病，孕期患糖尿病、妊娠期高血压疾病、前置胎盘、先兆流产或服用避孕药治疗不孕的药物、保胎药等；高产次、早产、流产史、双胎或多胎等，胎儿发育迟缓，宫内感染、宫内窘迫，胎盘早剥，胎盘功能不良、脐带绕颈、产钳分娩、臀位产产程长、早产儿或过期产儿低出生体重儿，生后窒息吸入性肺炎，缺氧缺血性脑病、核黄疸、颅内出血、感染、中毒及营养不良等。
二、主要症状
1、运动障碍 运动自我控制能力差，严重的则双手不会抓东西，双脚不会行走，有的甚至不会翻身，不会坐起，不会站立，不会正常的咀嚼和吞咽。
2、姿势障碍 各种姿势异常，姿势的稳定性差，3个月仍不能头部坚直，习惯于偏向一侧，或者左右前后摇晃。孩子不喜欢洗澡，洗手时不易将拳头掰开。
3、智力障碍 智力正常的孩子约占1/4，智力轻度、中度不足的约占1/2，重度智力不足的约占1/4。
4、语言障碍 语言表达困难，发音不清或口吃。
5、视听觉障碍 以内斜视及对声音的节奏辨别困难最为多见。
6、生长发育障碍 矮小。
7、牙齿发育障碍 质地疏松、易折。口面功能障碍，脸部肌肉和舌部肌肉有时痉挛或不协调收缩，咀嚼和吞咽困难，口腔闭合困难以及流口水。
8、情绪和行为障碍 固执、任性、易怒、孤僻，情绪波动大，有时出现强迫、自伤、侵袭行为。
9、有39%～50%的脑瘫儿童由于大脑内的固定病灶而诱发癫痫，尤其是智力重度低下的孩子。
三、治疗方法
1、综合康复医疗
如运动（体育）疗法，包括粗大运动、精细运动、平衡能力和协调能力训练；如爬行、有目的的指认（鼻、耳等）、训练抓物、持物、起坐、摇摆、扶行（背靠墙、面朝墙）、原地运动（弯腰拾物、抬脚训练、单脚独立、原地起跳）、行、跑；再如物理疗法，包括神经电刺激疗法、温热疗法、水疗法；还有作业疗法即能力训练，但疗效一般。现代医学治疗方法如下：①手术；②矫形器；③水、电、光、声疗法；④语言、交流的治疗；⑤运动功能的治疗；⑥ADL训练。
2、药物疗法
口服或注射有关药物：脑神经营养药、肌肉松弛药、活血药等。包括构筑和修复脑组织（细胞）的药物，如卵磷脂（包含磷脂酰胆碱、脑磷脂、鞘磷脂等），能修复因外伤、出血、缺氧造成的脑细胞膜损害，保护神经细胞，加快神经兴奋传导，改善学习与记忆功能。还可以选择能促进脑细胞DNA合成，促进脑细胞对氧的利用率，改善脑细胞能量代谢，增强脑功能，供给脑组织修复再生所需的各种氨基酸，调节脑神经活动的药物，如古立西（脑酶水解片）、螺旋藻片（胶囊）。再就是积极补充多种维生素，如21-金维他。有条件的医院的可交替选择如下注射针剂（作用与片剂一样）：脑活素，脑多肽，乙酰谷酰胺，胞二磷胆碱等。
3、中医疗法
包括针刺疗法（肌张力高的脑瘫慎用）、按摩疗法、中药疗法。
4、运动疗法
儿童脑瘫运动疗法：运动疗法是以运动学和神经生理学为基础，使用器具或者治疗者徒手手技或利用儿童自身的力量，通过主动和被动运动，使全身和局部功能达到恢复和治疗的方法。
（1）儿童脑瘫运动疗法的共同目标 ①尽量使用正常方式运动。②使用双侧身体。③在卧、坐、跪和站立时保持伸直位。④日常生活相关的动作和活动。⑤预防畸形。
（2）各型儿童脑瘫的训练目标 ①痉挛型 放松僵硬的肌肉，避免痉挛体位的运动，预防畸形。②手足徐动型 用手抓握动作训练以稳定不自主的动作，如果异常体位变化不定，按痉挛型的目标做。③共济失调型 改善跪位、站立位和行走时的平衡能力，稳定地站立和行走，控制不稳定的抖动，尤其是双手。
湖南省0-7岁脑瘫儿童抢救性康复技术规范要求
（节 选）
一、诊断依据
根据《脑瘫儿童康复指南》（中国妇女出版社），第一章第一节脑瘫之定义。
（一）脑性瘫痪定义：胚胎形成缺陷，或者妊娠到分娩、出生后一岁以内的某种因素损害了未成熟的脑组织，导致运动障碍的器质性病变。
（二）脑性瘫痪诊断的核心要素：1.发育时期形成；2.非进行性（系指脑损伤非进行性进展）；3.永久性。其他相关条件：包括运动发育迟缓和异常姿势反射与异常运动模式。
（三）体征：运动发育迟缓（系指运动能力低于同龄正常儿童，运动自我控制能力差）、异常姿势（包括姿势异常、稳定性差、在运动或静止时姿势别扭、左右两侧不对称、握拳、双上肢内旋、外展、双下肢内收、交叉等）。
（四）影像学检查支持脑损伤。
二、实施基本原则
（一）坚持早期诊断，早期治疗，全面康复，持之以恒。
（二）倡导医教结合，中西结合,机构康复与家庭康复结合。
（三）推行因病施治，实施“训前规范化检查评估+个性化康复训练+辅具配置”综合方案。
（四）强调家长参与，终身管理与社会协作。
三、疗效评价标准
一个治疗疗程（100天）结束后，根据《湖南省0—7岁儿童脑瘫70项康复评定量表》进行末次评定，项目实施康复疗效有效率达到90%以上。并按分值判断为显效、有效、无效。
（一）有效：每个领域较初次评估提高1—3分，或7大领域总分提高1—41分，或单个项目提高1分；
（二）显效：每个领域较初次评估提高4分以上（含4分）、或该领域初评值已达到满分经过康复以后继续维持满分、或7大领域总分提高42分以上（含42分）、或单个项目提高2-3 分。
（三）无效：评估分数无提高或较初评结果降低为无效。
（四）康复治疗期间，因并发相关疾病（如呼吸、消化系统疾病）或患者自身原因中途终止康复训练者，不纳入疗效评价考核指标，应及时向家属解释并履行告知义务。
四、操作技术规范 1.医疗康复
1.1.物理治疗：参照卫生部《康复技术操作规程》开展以下康复治疗：
运动治疗
（1）头部控制功能训练
（2）上肢功能训练
（3）下肢功能训练
（4）站立和行走训练 1.2.物理因子治疗
根据功能情况选用短波疗法、超短波疗法、传导热疗法、超声波疗法、电磁波治疗、神经肌肉电刺激(NMES)、痉挛肌电刺激、经皮神经电刺激(TENS)、功能性电刺激(FES)、肌电生物反馈疗法等。
1.3.水疗：治疗师在水中可以进行一对一的训练，水疗温度最低20℃，一般为34～38℃。
1.4.作业治疗（1）认知训练：对有认知障碍者根据认知评价结果进行定向、记忆、注意、思维、计算等训练，严重病例早期可进行多种感觉刺激和提供丰富的环境以提高认知功能，有条件的单位可使用电脑辅助认知训练。
（2）知觉障碍治疗：对存在知觉障碍者进行相应的失认症训练和（或）失用症训练，训练内容根据知觉评价结果可选择视扫描、颜色、图形、图像辨认、空间结构、位置关系训练等等，提供必要的辅助训练标识或器具，并结合实际生活和工作场景进行训练。
（3）日常生活活动（ADL）训练：训练患儿进食、穿衣、转移等训练，并在患儿实际生活环境中或尽量模拟真实生活环境进行训练。
（4）上肢功能训练：通过有选择的作业活动来提高运动控制能力、维持和改善上肢关节活动度（ROM）、降低肌张力、减轻疼痛、提高手灵活性和实用功能。
1.5.语言治疗
以言语训练或计算机辅助技术对有构音障碍者进行构音训练、发音训练、交流能力训练等，对存在失语症的患者需进行听、说、读、写、计算、交流能力等内容的语言训练等，部分患者需进行摄食-吞咽训练，存在言语失用者进行针对性训练。
1.6.中医康复治疗
（1）针刺治疗：以调疏肝解痉为原则，取穴以阳经为主，阴经为辅，并辨证加减。
（2）推拿治疗：以疏通经络、调补脾肾为原则，选穴参照针刺穴位，手法施以滚法、按法、揉法、一指禅推法等。
（3）其它治疗：电针、艾灸、头皮针、穴位注射、中药治疗等。（4）中药熏蒸治疗。1.7.按国家相关技术标准开展高压氧治疗、音乐治疗、心理治疗等康复治疗项目。
2.药物治疗：根据患者病情需要给予肌肉松弛剂、抗癫痫药，多巴胺类药、抗胆碱能药等。
3.常见并发症处理
3.1．外伤：具备外伤、气道阻塞、烫伤等各种儿童意外伤害的急救处理能力，并具备及时转诊相关综合医院接受进一步治疗能力。
3.2.继发性癫痫：各类抗癫痫药物的选用。
3.3.痉挛：去除诱因；各类抗痉挛口服药、神经阻滞、矫形器应用或手术治疗。
3.4.精神障碍：精神药物使用等。3.5.其它合并症：如烧伤、烫伤等的处理。4.康复工程技术
早期或严重病例需配置普通轮椅，大部分患儿适配踝足矫形器（AFO），部分患者需配置必要的生活自助具。预防或治疗各种畸形和挛缩，部分患者配置矫形器或抗痉挛矫形器。
脑瘫患儿故事圆圆的脸蛋，雪白的皮肤，微微一笑会露出洁白的牙齿，头上留着一条扎着蝴蝶结的马尾辫，长得着实不错的一个小女孩。她的名字叫张姝，可是让人想不到的是她是一位脑瘫患儿......
脑瘫患儿语言障碍的发音训练方法【摘要】构音障碍（dysarthria）是指由于神经病变，与言语有关的肌肉麻痹、收缩力减弱或运动不协调所致的言语障碍。强调呼吸、共鸣、发音和韵律方......
牵手折翼天使关爱脑瘫患儿 --“第4届深圳迎春年货博览会”呼吁关爱脑瘫患儿1月25日，由深圳市华巨臣实业有限公司筹办的第4届深圳迎春年货博览会，在会展中心1、6、9号馆拉开了......
西双版纳心脑血管病康复医院 为州内89例脑瘫患儿实施康复救治李淑芳西双版纳心脑血管病康复医院于2015年11月通过西双版纳州残疾联合会，正式成为《西双版纳州残疾人事业专项......
内蒙古“福彩草原情”汇聚爱心 救助脑瘫患儿家住赤峰市松山区的孙珺瑶今年7岁，是一位先天性重症脑瘫患儿，她没有语言能力和思维能力，也没有听力，甚至连行动能力也没有。为了给孙......
